Sygdom.
Det kan komme snigende for så at hugge til.
Det kan være et vilkår, som længe har hængt ved os som en tæge, men som nu begynder at suge for meget .
Det kan være en start på livet eller en slutning.
Sygdom kan vække vores dybeste forsvarsmekanismer.
Kæmp. Flygt. Frys.
Alverdens følelser kan skylle ind over os.
Vi forsøger at skabe mening. Skabe retning i det, som sker.
Vi kan bære chokket med os i processen – med os videre i livet.
Måske vi får rystet det af os, hvis faren er passeret, og vi atter er ved godt helbred?
Måske kommer vi først ved godt helbred, når vi får rystet det af os?
Vi kan stå alene i det eller stå sammen.
Vi kan stå sammen men føle os alene.
Vi kan også stå ved siden af.
Sygdom kan have været eller være så stor en del i vores liv, at det altid lidt er et samtaleemne. At når der spørges til, hvordan går det, så er det helbredet, der enten adresseres, eller som der svares ud fra.
Vi kan også undvige fra det. Vi vil ikke se det, tale om det, høre om det.
Eller det kan være der i sit fysiske udtryk, men må ikke overtage os i vores mentale.
Processerne er mange, og vi har alle kendskab til nogle eller flere elementer heri.
Chok. Krise. Sorg. Vrede, Væmmelse. Skam. Magtesløshed. Ensomhed.
Det kan true vores eksistens og ryste os i vores grundvold. Vi mærker det og sanser det.
Men hvad ligger spredt omkring det eller midt i det? Gaver? Nok mange vil mene, at de ikke ligefrem er til at få øje på – hverken midt i eller omkring den ulykke, som vi nu er ramt af.
De belastende elementer ved sygdommens indtog er der, eller har været der. Der påstås ikke andet. Det er ikke nødvendigvis noget, vi kommer over eller får afsluttet. Vi kan lære at leve med det med varierende grader af succes.
Men her gives en stemme til det, der også er. Det, der gør, at vi lever med det eller ligefrem kommer igennem. At vi kan være med det, imens det er. Måske vi endda oplever, at det tilfører nye dimensioner til os. Dimensioner, som vi sætter pris på.
De vækkes – vores ressourcer. I handling. Mentalt. Spirituelt. Kropsligt. Følelsesmæssigt. Socialt.
Der er noget, der lever videre. Der er som minimum 2 veje at gå.
I det følgende vil vi høre fra mennesker, som har haft eller har sygdom tæt inde på livet. De har mærket, sanset, og følt sygdommens belastende indtog og fremhæver her, hvad de oplever, som netop deres ressourcer heri.
Amanda, 27 år
Vores søn, som nu er 16 måneder, blev født med en hjertefejl, transposition, som vi blev opmærksomme på ved misdannelsesscanningen.
Det rystede fuldstændig vores verden, og alle vores tanker om et nyetableret familieliv sammen. At det netop var hans lille fine hjerte, der var fejl på var slet ikke til at bære. Hjertet er så essentielt for vores eksistens, og vi følte begge, at det var det sidste organ, der skulle fejle noget.
Det blev dog alligevel vores ”redning”, fordi lægerne er så utrolig kompetente indenfor netop det område af selv eksistentielle samme årsager.
Trods den sorg, der er svær at se bort fra, når man ved at man venter et sygt barn, havde jeg et godt graviditetsforløb, og vi følte os i forholdsvis trygge hænder.
Den 02.02.15 fødte jeg vores søn, og han havde det heldigvis rigtig godt. Det var en enorm befrielse. Efter at have haft ham hos mig i 10 minutters tid, blev han kørt på neonatal, hvor hans far fulgte med. Det var underlig tomt og helt forkert at være uden stor mave eller baby. Jeg så ham først efter et par timer, da han var blevet installeret med et væld af slanger og apparater på stuen. Det var barskt og naturstridigt, for det eneste jeg havde lyst til var at få ham tæt på mig. Det var ikke lige en mulighed med alt det udstyr, som han var koblet til.
Efter 9 døgn på afdelingen med op- og nedture og konstant frygt for udsving på kurver og tal på skærmen, blev vores lille søn kørt til operation. Det var en skæbnesvanger dag, vi både så frem til og frygtede.
En frygt der senere viste sig at være begrundet, da der stødte komplikationer til under operationen. Komplikationer, som man ikke aner, hvorfor opstår, og som ikke burde være opstået lige netop her, fordi vores søns udgangspunkt havde været så fint. Nærmest perfekt.
Der fulgte meget kritiske døgn med ECMO-behandling, hvor risici for infektion, hjerneskade og død var stor.
De døgn var de værste i vores liv, og de komplikationer fik hele livet til at gå i stå. Altså vores. Vi var i en boble, hvor det eneste, vores tanker kredsede om var vores søn. Hjertefejlen kunne vi deale med, den var vi forberedt på, men vi var ikke forberedt på uventede komplikationer, og lige i det øjeblik, hvor det gik op for os, hvor alvorligt det var, knækkede filmen fuldstændig. Der var simpelthen ikke ressourcer til mere. Vi havde været så stærke, optimistiske og enormt taknemmelige over at være blevet forældre til et lille barn med 90% chance for overlevelse, men vores hjerner var slet ikke tunet ind på et scenarie som dette.
Jeg husker, at der gik virkelig lang tid, før jeg forstod, hvad lægerne forsøgte at forklare os, og alligevel lykkedes det mig på mærkværdig vis forholdsvist hurtigt at få samlet mig og sat fokus på den nye situation, der nu var vores virkelighed.
Vores stærke søn klarede den heldigvis helt uden mén efter 5 dage på ECMO.
Hos mig dukker små bidder af forløbet ofte op, ligesom der ikke går én eneste dag uden tanken om at miste ham titter frem. Det er til trods for, at han er erklæret rask og har det lige så godt som alle andre raske børn. Det har sat sine spor i vores sind, og jeg er kun glad for, at de spor er hos os og ikke ham.
Det er stadig også en stor sorg for mig og svært at acceptere, at vores lille dreng skulle møde livet på så barsk en facon . Livet er skrøbeligt, og det indser man virkelig, når man står der på sidelinjen af et lille menneske, som svæver mellem liv og død.
Vi taler ikke så ofte om det herhjemme. Jeg tror, vi begge ved, at vi hver især tumler lidt med det ind i mellem, og jeg især, men vi er meget opmærksomme på, at det ikke skal ligge Falke til last. Selvfølgelig skal han kende sin historie. Hans ar på brystkassen er et evigt minde om, hvor sej, han er. Men nu er han rask, og det skal vi minde os selv om. Det tager tid at komme sig over, og frygten vil altid være der. Lige en ekstra tand hos os end normalt bekymrede forældre.
Jeg har opdaget, at jeg er stærk. Stærkere end jeg troede, jeg var. At jeg som menneske godt kunne etablere og finde en eller anden form for ressourcer til at overkomme vores ulykke, selv da jeg følte mig allermest sårbar, drænet og ulykkelig.
At der ud af sorg kommer glæder, stunder man ikke tager for givet, øjeblikke man er mere opmærksom på, fordi den oplevelse er med i bagagen.
Det er en ressource til hverdagslivet. Til at tage toppen af alle de småting, man måske ellers ville have ladet sig irritere over.
Jeg føler mig forandret. At jeg aldrig efter denne oplevelse vil være den samme. Det alene fordi jeg nu er mor, og vi forældre, men der er også en ekstra udefinérbar dimension i det.
Vores forhold er blevet stærkere, tættere og mere sårbart end det var før, og jeg er sikker på, at vi kan klare større udfordringer sammen, end vi ville have kunnet før.
Susi Schmidt, 36 år.
- 27/5- 2015 blev jeg ringet op på mit arbejde. Min mand var på vej med ambulance til Roskilde sygehus. Jeg pakkede mine ting,, Fk arrangeret hvem der skulle hente vores to piger på nu 2 og 4 år, og rystende kørte jeg mod Roskilde, – uvidende om, hvor alvorligt det var. Da jeg ankom, var Ian, min mand, allerede blevet orienteret om, at han igen var udskrevet, og at det var psykisk betinget. Jeg blev kortvarigt lettet, men det gik hurtigt op for mig, at noget andet var galt. Han snakkede mærkeligt. Han opførte sig anderledes, og han var på ingen måde sig selv. Vi kunne bare ikke få lægerne til at forstå, at noget var galt. Vi blev sendt hjem, og Ians tilstand blev værre og værre. Da vi ramte Slagelse, havde han meget begrænset sprog. Han kunne ikke skrive, og han kunne ikke orienterer sig. Det blev timers lang kamp for igen at få ham indlagt, og denne gang i Slagelse. Trods vores bekymring og vagtlægens gentagne forsøg, ville Roskilde Sygehus ikke have ham tilbage. To dage senere får Ian konstateret en blodprop i venstre side af hjernen. Hele vores liv vendte på hovedet.
Manden, jeg havde mødt 5 år tidligere, og som havde genoplivet min tro på parforhold. Manden, jeg i 5 år havde grint med og haft de længste samtaler med om alt muligt og intet. Det forhold, som generelt var præget af os som aktive, hurtige og handlekraftige mennesker, havde på et splitsekund gjort os uforståelige, sårbare og handlingslammede.
Hjemme blev mængden af opgaver enorm. Jeg planlagde. Gjorde rent. Handlede ind. Afleverede børn. Gik på arbejde. Hentede børn. Lavede aftensmad. Puttede. Vaskede tøj. Betalte regninger. Ringede til venner og familie, der gerne ville høre, hvordan det gik. Tog alle beslutninger, samtidig med at jeg var bange og udmattet.
I en lang periode manglede alt det sjove. Ingen lange samtaler. ingen venindebesøg, og ingen udsigter der rakte længere end til næste dag.
I dag er vi kommet på den anden side af et års lang sej kamp. Kampen er ikke slut, men den er blevet en del af vores hverdag, og vi har efterhånden lært, hvordan vi skal agere i den. Ian har genfundet sproget, og oplever kun problemer ved mental udtrætning. Han har problemer med at planlægge, koordinere, lære nye ting og har brug for at skrive alt ned for at huske det. Han er lettere overfølsom over for lys, larm og mange aktiviteter omkring ham. Han bliver mentalt træt, hvilket gør, at han har brug for at sove til middag hver dag.
Jeg har været hele følelsesregisteret igennem for at komme på den anden side. Angsten over om han skulle få en ny blodprop. Vrede over ikke at være blevet hørt på Roskilde Sygehus. Frustreret over hvorfor det skulle ramme os, og aldrig få et klart svar på, hvorfor han fik en blodprop. Bange for om han nogensinde skulle komme til at snakke igen? Ville han kunne føre en dialog med børnene,? Og ville vi nogensinde få vores lange snakke tilbage? Magtesløshed over at han gang på gang trækker sig fra konflikter, og ikke kan forstå MIG. Flov over overhovedet at kunne tillade mig at tænke på MIG, og give ham skyldfølelse, når jeg inderst inde godt ved, at han ikke kan være i det. Stresset over i en lang periode at være ”alenemor”, og frygt for, om jeg nu gjorde det godt nok for både min mand og mine børn. Men lykken over han stadig er i live. At han trods alt er uden fysiske mén, og stoltheden over at se, hvordan han hver dag kæmper. At han hver dag trænede sit sprog, selvom han følte sig totalt ydmyget, fordi han ville tilbage til livet. Tilbage til at være den far og mand han var. Se vores piger omfavne ham og sige, ” far, du snakker jo som dig selv igen!”. DET er hele kampen værd.
Jeg føler mig de fleste dage som verdens stærkeste kvinde, og jeg ved, at jeg er gift med verdens stærkeste mand. Jeg har klaret mig igennem det her, fordi han har givet mig lov til at være en del af hans sygdom. Han har lukket mig ind, hvor det var allermest sårbart, og han har turde vise mig og hans to piger den sårbarhed. Jeg er ikke i tvivl, at var jeg blevet lukket ude, havde jeg ikke klaret det. Jeg føler mig stærk, fordi jeg i en lang periode har kunnet lukke ned for mig selv, og kun tænke på min mand og mine børn. Mine behov var der ikke plads til. Men jeg føler mig allermest stærk fordi, at jeg nu tør slippe kontrollen, og tør være noget for mig selv igen. Angsten for at han skulle få en ny blodprop, og finfølingen med, hvornår han igen kunne være alene med vores børn, var blevet så stor en del af mig. Den var svær at slippe igen.
Jeg har trukket på nogle ressourcer, som jeg ikke vidste, at jeg var i besiddelse af, og det første halve år efter blodproppen vidste jeg, at når Ian tog sig til hovedet, så kunne han ikke overskue, at jeg eller pigerne snakkede mere. Der var kun ét at gøre, og det var at vente, og udskyde egne behov. Senere mødte jeg irritation. Jeg blev voldsom irriteret på ham, når han ”bare” havde ligget på sofaen, når jeg kom hjem fra job. Hvorfor havde han ikke vasket op? Hentet pigerne? Eller hvis det var for uoverskueligt, hvorfor havde han så ikke bare gjort noget for sig selv? Noget der gav mening. Hvad, jeg havde svært ved at forstå, var, at det havde han netop gjort. Det virkede bare meningsløst for mig, men det var en stor del af hans restitueringsplan for netop at kunne være noget for os, når vi kom hjem. Ian havde meget brug for hvile, ligesom motion både er og var en meget vigtig brik i, at han har det godt. Jeg var bare fyldt op af at være noget for andre, og det var den værste og sværeste tid i hele dette forløb. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gøre af det. Hvem kunne jeg fortælle noget, der var så skamfuldt. Hvordan kunne jeg blive sådan en ond person, der vovede at stille spørgsmål ved, at han gjorde alt, hvad han kunne for at være en god far og mand. Ærligheden har senere vist sig, at være vores vigtigste redskab til at komme dertil, hvor vi er nu. Det er sårbart, og det gør indimellem ondt, men vi ved godt, at det er nødvendigt.
Det er ingen hemmelighed, at de mén Ian plages af i dag, ikke er i bedste tråd med at være en børnefamilie. At få en blodprop i hjernen er en evig livsstilsændring, og for vores familie betyder det bl.a., at hver dag er en prioritering af Ians ressourcer. Nogen dage er rigtig gode, og jeg glemmer egentlig, at Ian har haft en blodprop. Andre dage er mindre gode, og det hele kan synes uoverskueligt. Det er en stor rutchebanetur, og der vil formentlig gå lang tid endnu, inden Ians erhvervsevne er afklaret.
Jeg har lært at udføre de opgaver hjemme, som mine ressourcer rækker til. Ian gør alt, hvad han kan, og i nogle perioder er det rigtig meget, og i andre periode kan han ikke så meget. Men opgaverne fylder mindre i min bevidsthed, og det giver luft. Jeg ved, at det er en omstændighed.
Jeg har lært ikke at sammenligne med, hvad vi kunne, inden Ian fik en blodprop. Både som Individ og som par. I bund og grund kan vi efterhånden det samme, men vores vilkår er bare, at hans ressourcer ophører på et tidspunkt, og så betaler vi prisen der. Det har vi lært at planlægge os ud af. Jeg har fået min glade, sjove, stærke mand tilbage. Ham jeg kunne læne mig op af, når livet var svært. Ham jeg kunne grine sammen med hele dagen, og have lange snakke med. Vi tager på ture med børnene, og vi tager afsted som par og plejer forholdet. Vi besøger venner, veninder og familie, og vi tager ud hver for sig, og gør det vi hver især elsker at lave.
Vores hverdag bliver nok aldrig det samme, som den har været, men den er ikke blevet dårligere. Vi har efterhånden lært at acceptere, at det nu engang blev en del af vores liv, vores hverdag. De ændringer, det må medføre, kommer aldrig til at overskygge glæden over, at vi stadig har hinanden, og vores to dejlige piger har deres far. Jeg er åben overfor det, der kommer, og jeg har lært at værdsætte, og være i det, som er. Det gør mig lykkelig, og giver mig friheden og troen på, at vi sammen kan klare alt.