Fortalt i april 2014 af Heidi, 45 år, lægesekretær.
Det var dagene op til Skanderborg Festival – august 2007, – og jeg skulle mødes med mine veninder, som campede ude foran festivalen. Jeg kom ud med kaffe og mad til dem, og jeg kan huske, at vi snakkede om, at jeg var blevet ret tynd på det tidspunkt. Jeg havde netop været indlagt og havde været ret syg, uden at vide hvad jeg fejlede. Jeg havde ikke bekymret mig så meget om det, og de havde på hospitalet sagt, at de ville teste mig for en masse – HIV, leverbetændelse, graviditet, gonoré, og alle de her ting. Jeg var på det tidspunkt 39 år og have aldrig nogensinde haft en kønssygdom, – så som sagt bekymrede jeg mig ikke så meget om det. Det måtte være noget andet, som jeg var blevet syg af, og det var jo gået over igen.
Festivalen gik i gang, og torsdag morgen kørte jeg ind til Århus, for det var alligevel vigtigt at komme ind og få svar på de prøver – trods alt. Samtidig skulle jeg hente forsyninger til vores lejr – øl, vin mad m.m. Der var en fest i gang og en fest i mit hoved. Da jeg gik ind af døren på Afdeling Q, var det egentligt første gang, at tanken strejfede mig – jeg tænkte lige kort, at mit liv kunne være fuldstændigt forandret, når jeg gik ud af døren igen. Men da jeg blev kaldt ind af sygeplejersken, var jeg glad; jeg var solbrun, jeg havde armbånd på, og der var fest i gang!
Jeg sad så med en sygeplejerske og en læge. De fortalte mig forsigtigt, at jeg jo havde fået taget den her HIV-test – og dér kunne jeg se, hvad de tænkte… De sagde, at HIV-testen desværre var positiv, – og så gik jeg i sort. Jeg begyndte at hyperventilere og vidste ikke, om jeg skulle besvime eller kaste op. Alt kørte på mig. Hjertet var ved at hoppe ud af halsen. HIV – jeg tænkte absolut skrækscenariet. Jeg vidste jo intet om, hvad der er sket af udvikling fra 80erne og til 2007. Jeg havde decideret et skræmmebillede i hovedet af død. Suset i min krop forsvandt. Jeg prøvede at blive ved med at høre efter, hvad lægen og sygeplejersken sagde. De blev ved med at sige til mig, at jeg aldrig ville komme til at dø af det. At jeg ikke ville blive syg af det, og at jeg ville blive rigtig gammel. Jeg sad i samtalen et par timer, inden jeg tog derfra. Jeg tænkte konstant ”hvad fanden gør jeg nu?”.
Jeg besluttede mig for at tage tilbage til festivalen. Jeg kunne ikke se, hvad jeg ellers skulle gøre. Jeg havde en aftale med 10 mennesker, som sad derude og ventede på mig. Det eneste, de mennesker vidste, var, at jeg bare lige var inde og hente forsyninger. Kun 1 veninde vidste, at jeg også skulle forbi sygehuset for at få prøvesvar, men jeg havde ikke sagt, hvad prøverne decideret omhandlede. Lige dér var mine muligheder som pest eller kolera. Hvis jeg valgte at tage hjem og trække stikket ud – lukke telefonen, så ville jeg jo bekymre en masse mennesker – og hvilken løgn skulle jeg bruge for, at det var acceptabelt, at jeg bare blev væk? Så da jeg gik ud fra sygehuset, gik jeg direkte ud i bilen og røg 4 smøger i et hug. Jeg kørte ud og hentede min mor, for hun skulle have bilen, når jeg var tilbage på festivalen. Min mor spurgte, hvordan det var gået på sygehuset, og jeg svarede; ”Fint – der var ikke noget. Det var fint.”
Jeg landede på teltpladsen med alle forsyningerne. Jeg husker, at jeg var i en boble, som jeg næsten ikke kunne være i. Jeg havde lyst til at falde en kammerat om halsen og begynde at hyle, men det mente jeg ikke, at jeg kunne. Jeg måtte vente med at bryde sammen – ikke nu. Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at have pokerfjæset på. Jeg blev på et tidspunkt alene med min veninde, som spurgte, hvordan det var gået på sygehuset. Jeg svarede igen, at det var gået fint. Min veninde overraskede mig. Hun var meget insisterende og fastholdte, at det var løgn, det jeg sagde, og hvis jeg ikke fortalte sandheden straks, så ville hun blive vred på mig. Jeg blev ved med at tænke, hvordan fanden hun kunne se det? Jeg følte virkeligt, at jeg havde styr på det. Men hendes insisteren resulterede i, at jeg begyndte at græde helt vildt. Jeg fortalte, at jeg havde fået konstateret HIV.
Jeg overlevede den dag. Efter at jeg havde fået grædt, krammet og sat lidt på plads, så tror jeg allerede, at jeg følte mig lidt tryg. Jeg var ved siden af mig selv, men der var nogen, der passede på mig. Jeg blev hamrende fuld. Gik med vennerne op og hørte Snoop Dogg, og pludseligt så kunne jeg ikke overskue det – så jeg valgte at gå fra koncerten og gik ned til teltet for at sove. Min veninde puttede mig i teltet, og jeg græd igen. Vi lå i ske, og jeg gik nærmest i fosterstilling. Det hele var så uvirkeligt, og jeg forstod ingenting; Hvorfor skulle det ske? Og hvad nu? Hvad med resten af mit liv? Jeg havde følelsen af at være dybt dybt ulykkelig. Og dagene efter fyldte det særligt, at jeg var et frygteligt menneske. Jeg var så lav, som man overhovedet kunne blive. Jeg kunne ikke se mig selv i spejlet. Jeg blev bange for at tisse – der var HIV over det hele. Jeg var taget hjem fra festivalen til en veninde. Jeg fik omsorg. Vi lå i ske, og jeg fik lov til at være meget lille. Min søn skulle på efterskole om søndagen, og imens jeg pakkede hans ting, tænkte jeg hele tiden ”Jeg har HIV. Det må stå over det hele. Hvis folk vidste der her…?”Det var overlevelse på høj plan. Min søn skulle af sted på efterskole, og ingen måtte vide noget. Da jeg havde afleveret ham, skyndte jeg mig tilbage til min veninde. Tilbage til omsorgen. Jeg boede hos hende i 14 dage. Det var så godt, for jeg tror ikke, at det ville have været sundt for mig at være alene. Ordet ulykkelig er det ord, der passer bedst. Jeg afskrev alt. Jeg var overbevist om, at mit liv var slut. Jeg ringede ind til HIV-Danmark og græd i telefonen. Jeg kunne ikke gøre noget, uden at jeg græd. Jeg søgte nogen at tale med, og jeg søgte at se, hvordan ser sådan én ud? Sådan én der har HIV? Jeg blev sat i kontakt med en kvinde, som var noget ældre end mig, og hun havde haft HIV i 25år. Super sød kvinde. Vi drak kaffe og talte, og jeg fik lov til at græde. Hun så helt normal ud. Havde pænt tøj på og havde en lækker lejlighed. Det er helt skørt, hvad det er for nogle tanker, man tænker. Kvinden inviterede mig med ned i Cafe Lone, som ligger i Århus. En café for HIV smittede. Her begyndte jeg at få et fællesskab med nogle af de andre. De var enormt søde til at tage i mod mig. De kunne se på mig, at jeg ikke havde det godt. De havde forståelsen. De havde været i min situation. Jeg havde ikke fundet ud af endnu, at livet bare er helt almindeligt og går helt almindeligt videre.
I oktober afholdt afdeling Q – infektionsmedicins afdeling – et 2 dages kursus, hvor der blev gennemgået en masse praktisk omkring f.eks., hvordan man smitter, hvor meget man smitter. Der kom fag- og privatpersoner og delte ud af deres erfaringer med HIV. Efter det kursus begyndte jeg at gå til psykolog ved HIV-Danmark. I den proces arbejde vi med min erkendelse. Jeg var stadig så dybt ked af det, og samtidig så havde jeg nogle børn, som jeg skulle være noget for. Derfor kunne jeg ikke bare gå i hundene. I månederne efter var det stadig kun 2 af mine veninder, der vidste, at jeg var HIV smittet – i min nærmeste kreds. Ikke andre. Jeg er normalt meget udadvendt og meget social, og der kan snildt være en fest i gang, der hvor jeg er… men i den periode var jeg ikke sådan. Jeg begyndte at blive nervøs for at mine omgivelser skulle sætte spørgsmålstegn ved, at jeg var begyndt at trække mig. Jeg gik ikke længere så meget ud, og jeg savnede det faktisk. Så jeg begyndte at tage én efter én i min nærmeste vennekreds og fortalte, der var sket. Og ved den handling fik jeg konstant bekræftet, – eller jeg erkendte, – at mine venner elskede mig. Det fik jeg virkeligt at vide. De var der 100 procent, og der var ingenting, der var anderledes. Det havde jeg ellers bildt mig selv ind, at det ville blive. Jeg havde bildt mig ind, at når jeg nu ikke kunne lide mig selv, så kunne andre heller ikke. At tale med vennerne én og én var noget, jeg selv besluttede mig for. Det var ikke aftalt med psykologen, men jeg delte det med psykologen efterfølgende. Det virkede så godt for mig. Jeg fik bekræftelse, og det higede jeg efter.
Jeg startede i september i nyt job, hvor jeg passede en handicappet. Han havde muskelsvind og skulle bades, mades, have klippet negle osv. Jeg tænkte tit, når jeg var på arbejdet hos ham, at jeg dog ikke sad som ham. Jeg kunne stadig få kram, og jeg kan kramme tilbage. Det kunne han ikke. Det satte tingene i perspektiv for mig. Der er altså nogen, der har det værre end mig.
I februar 2008 startede jeg på et anonymt værested, som fast vikar. Min søn var stadig på efterskole. Jeg arbejdede røven ud af bukserne. Så skulle jeg ikke tænke, så meget. Når jeg var alene, så fik jeg tankemylder, så arbejdet gav mig fred. Når jeg var alene græd jeg stadig meget, men det at gå ud at gøre noget for andre bevirkede, at jeg ikke skulle være så meget i kontakt med mig selv. Det var rigeligt at være det, når jeg var hos psykologen.
Der gik halvandet år. Når jeg kiggede på min krop og min hud, så konstaterede jeg, at intet var forandret. Jeg var ikke begyndt at falde fra hinanden, og jeg begyndte at tro på, at det var rigtigt, det som sygeplejersken og lægen havde sagt den dag i 2007 – at jeg ikke ville blive syg. Jeg behøvede ikke medicin, så det var næsten som om, at HIV ikke var der. I september 2009 fortalte lægerne mig, at det var ved at være tid til at begynde at tage medicin. Jeg fik et knæk igen. Det var som om, at nu var der ingen vej tilbage. Nu var det ´for real´. Nu havde jeg virkeligt HIV! Jeg fik dødsangst. Kun medicinen ville kunne holde mig i live, og det skræmte mig. Jeg udviklede panikangst. Jeg faldt om, besvimede, koldsved, hjertebanken og blev indlagt 2 gange på hjerteafdelingen. Jeg blev også undersøgt for epilepsi, da jeg blev tricket af lys og høje lyde. Men jeg havde ikke epilepsi. Mit hoved var ganske normalt – ligesom mit blodtryk og mit hjerte. Det var simpelthen en psykisk reaktion, – fordi jeg var så bange – så frygteligt bange. Men jeg troede ikke først, at det var psykisk – for mine fysiske symptomer var så kraftige. Jeg brugte tid hos psykologen og kom ind til kernen af, at det var fordi, jeg var så bange. Det var en ny fase og samtidig en følelse af, at skulle starte forfra. Men da jeg startede på medicinen i december 2009, kunne man i februar/marts 2010 ikke længere måle virus i mig. HIV-virus var lig nul, hvilket jeg synes var helt vildt blæret, og så blev det lige pludseligt enormt fedt at tage medicin. Jeg havde ikke rigtig nogen bivirkninger – lidt i starten med svimmelhed og mareridt, men det aftog. Det eneste, der er lidt ærgerligt, er, at jeg ikke har nogen af de der rigtig dejlige drømme, når jeg sover. Jeg drømmer meget simpelt og plain. Men det er en lille detalje kontra, hvor godt jeg ellers har det.
Jeg blev i efteråret 2010 tilbudt et selvudviklingskursus via Afdeling Q sammen med 20-30 andre HIV smittede – bestående af sessioner 2-3 gange årligt i 3 år. Her begyndte det virkeligt at rykke for mig. Det er jo ikke fordi, at man skal have HIV for at kunne gå igennem sådan et kursus, men jeg er så taknemmelig for, at jeg fik tilbudt muligheden – mine omstændigheder med HIV gav mig muligheden. Det kursusforløb har været så fantastisk. Der fik jeg raget op i nogle ting i mig selv, som jeg nok aldrig ville have fået gjort ellers. Og det handlede ikke om HIV, men om mig. Hvorfor jeg gør, som jeg gør; hvorfor jeg tænker, som jeg tænker, og jeg fik en bevidsthed om gamle uhensigtsmæssige mønstre, som jeg konstant blev ved med at sovse rundt i. Jeg blev bevidst om, hvor jeg ville hen fremadrettet. Det grundlagde min forandring for de næste 4 år og gør fortsat. Den rejse har været det hele værd.
Mine børn og min mor ved i dag, at jeg har HIV. Jeg startede med at fortælle det til mine børns far og deres faster. Det gjorde jeg ud fra den tanke, at mine børn skulle have et sted at kunne gå hen med det – et trygt sted at ventilere udover hos mig. Alle blev kede af det på mine vegne, men det var hjælpsomt, at jeg kunne sige til mine børn, at deres far og deres faster var vidende om situationen, og at de trygt kunne gå til dem, såfremt der var noget, som de havde vanskeligt ved at tale med mig om. Jeg skulle overbevise dem i starten om, at jeg ikke skulle dø – men i dag, så taler vi aldrig om det, for der er ikke rigtigt noget at tale om. Jeg er jo ikke syg, og jeg kan jo alt. Min familie har været støttende og søde – det har mine venner også. Ikke en eneste ven er faldet fra. Jeg har aldrig været ude for en situation, hvor jeg er blevet mødt af fordomme. Det er mine egne fordomme, jeg har kæmpet mest med. Jeg var bange for at blive udstødt. Det er altså bare ikke sket.
Set i bakspejlet – her 7 år senere – så kunne jeg jo det hele i årene efter, at jeg fik konstateret HIV – og det kan jeg stadig. Jeg arbejder stadig meget. Det ligger til mig. Jeg var jo ikke syg, som jeg troede, at jeg skulle blive. Jeg har haft flere jobs. Jeg har gjort mig gældfri. Jeg har en bil. Jeg har taget en ekstra uddannelse. Det kunne lade sig gøre. Det troede jeg ikke det kunne. Jeg har det pisse godt med mig selv i dag. Der er balance i tingene. Jeg har på min rejse mødt nogle andre mennesker med HIV, fået nogle venskaber og set, hvordan andre lever med det – håndterer det – og det har været så fedt. Jeg har altid været lidt lige som en korkprop – selvom om, at du stopper den langt ned under vandet, så kommer den altid op igen. Det tror jeg, at jeg inderst inde har været bevidst om hele tiden. Spørgsmålet var bare, hvor lang tid det skulle tage mig at komme op til overfladen. Jeg havde også et brændende ønske om at få livsglæden tilbage. Jeg kan lade som om, at alt er fint på overfladen, men det var ikke okay for mig. Jeg har været god til at hive fat i folk, og det har været en styrke at skulle være noget for mine børn og stå til ansvar overfor dem. Jeg overvejede altid at aflyse timerne hos psykologen. For jeg var i tvivl om, om jeg var berettet til at være der – jeg tænkte, at det bare var mig, der skabte mig, men jeg har alligevel brugt det tilbud fra HIV- Danmark. Det har været godt for mig, når tankemylderet har været intenst – og jeg er fortsat tilknyttet.
I min dagligdag tænker jeg aldrig over HIV – Det er næsten ikke eksisterende for mig. Jeg har fået alt det, som jeg ikke troede, at jeg skulle få. Ting som jeg også inden, at jeg fik konstateret HIV, var i tvivl om, om jeg nogensinde skulle opnå. Bl.a. det at få en kæreste igen, flytte sammen med ham og at have et lille idyllisk familieliv. Det havde jeg aldrig nogensinde troet – og det har ikke noget med HIV at gøre, for det troede jeg heller ikke før. Men da jeg så fik konstateret HIV, så var jeg overbevist om, at så ville det i hvert fald aldrig ske. Jeg har gennemgået en udvikling fra at være dybt ulykkelig til i dag at opleve mig stærk og med enormt meget power.
Det er en gave, at jeg har fået lov til at gennemgå sådan en udviklingsrejse. Det har været en rollercoaster – op og ned. Der har været masser af faser, som har åbnet nogle nye lag hver gang, og det har i bund og grund handlet om mig. Det har ikke handlet om HIV – men de ting, som jeg er blevet tilbudt – psykolog, selvudviklingskursus m.m. – havde jeg ikke fået, hvis jeg ikke havde fået konstateret HIV. Jeg var nok aldrig kommet i gang med at kigge på mig selv på en anden måde, og mange af mine gamle problematikker havde nok stadig været gældende i dag. Jeg er blevet meget bevidst om at finde en balance i det, jeg gør, – og det havde jeg ikke før år 2007. Tæppet blev revet væk under mig. Jeg røg ned i et sort hul, og jeg skulle op igen. Det er nu engang fantastisk, at jeg er blevet så meget klogere på mig selv. Nu var det ikke fordi, jeg var et forfærdeligt menneske før, men det har været godt at gå det igennem – og derfor er det, at jeg godt kan tillade mig at kalde det en gave, som ankom meget grimt. Jeg var så heldig, at der var nogen som gav mig omsorg, græd med mig og lod mig gå i fosterstilling som en baby. Jeg ved slet ikke, hvad jeg skulle have gjort uden – for jeg anede slet ikke, hvad jeg skulle stille op. Jeg har været semi-depressiv, men jeg undgik en reel depression. Jeg kom ud af sengen og af sted ud af døren – på trods. Min proces tog 3-4 år. Jeg har på intet tidspunkt været fysisk syg af at have fået konstateret HIV. Den virus gjorde i stedet noget ved min psyke.
I dag, hvis man får konstateret HIV, kommer man straks i medicinsk behandling, så virusstatus bliver nul (virus indkapsles) – det betyder, at hvis jeg var en kvinde, der ville have børn, så kunne jeg sagtens det på almindeligvis – altså hvis man har en kæreste, der ikke er HIV smittet. Man kan have sex uden at bruge kondom, fordi man ikke smitter. Det samme hvis det er en mand, der er HIV smittet, og kvinden ikke er, så kan de også lave børn på helt almindeligvis – såfremt manden er i medicinsk behandling. Børnene bliver ikke HIV smittet. Det er dog yderst centralt, at min partner ikke kommer og smitter mig med nogle kønssygdomme, som f.eks. syfilis, gonoré o.l. – for det kan lave en opblusning i min HIV virus og gå ind at forstyrre den medicinske behandling. Så jeg skal kunne stole på min partner. Udgangspunktet er, at man som HIV smittet dyrker sikker sex – men har man en fast partner, da er det muligt at have sex uden brug af kondom, hvis partneren ikke har kønssygdomme. Jeg tager til kontrol hver halve år – men det kan ændres til en gang om året. Det gør man, når man selv er klar til det. Til at starte med var det hver tredje måned.
Nu er det snart 7 år siden, at jeg blev smittet. Det er længe siden, og jeg er begyndt at være gammel i gårde med det. Jeg var i starten meget i en offerrolle. Det var så skamfuldt. Jeg havde ikke dengang forestillet mig, at jeg ville være her, hvor jeg er nu, og i dag betvivler jeg ikke, at jeg vil blive ved med at have det så godt som nu.
Jeg vil til hver en tid være en person, som nysmittede kan kontakte og møde, hvis de har behov for at se hvordan ”sådan én” ser ud. Det havde jeg selv så stor brug for, så det vil jeg rigtigt gerne.